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Hallo, ich heiße Maren,

 

maren_und_dietrichund bin im April 2003 geboren – naja, eigentlich habe ich mich ja nicht freiwillig aus der Mama heraus begeben – ich wurde quasi "zwangsgeräumt". Das lag daran, dass während einer Routinekontrolle plötzlich meine Herztöne ausgesetzt haben und dann alles sehr sehr schnell gehen musste.

Es hat sich herausgestellt, dass ich an einem schweren Herzfehler litt, der vorher beim Ultraschall nicht entdeckt wurde. Nach der Geburt wurde ich dann sofort nach Offenburg in die Kinderklinik gebracht. Dort wurde meinem Papa dann eröffnet, dass bei mir das 21-igste Chromosom dreimal vorhanden ist. Die Mediziner sagen dazu Down-Syndrom, kurz DS oder auch Trisomie 21.

Manchmal hört man noch den Begriff „Mongoloismus“ oder „mongoloid“. Die beiden Begriffe mag ich nicht: Was können denn die Mongolen dafür, dass ich ein Chromosom zuviel habe?

Aber eins muss ich zum Thema „Down-Syndrom“ doch noch los werden: Hätte der Arzt nach dem dieser Gendefekt benannt ist nicht anders heißen können? Ich bin nämlich absolut nicht „down“ sonder eher „up“. „Fun“ wäre auch ein toller Name gewesen. Ich lache nämlich gern und mache auch viel Quatsch und habe viel Spaß.

Ich war dann sieben Wochen in Offenburg im Krankenhaus auf der Station K3. Die Schwestern und Ärzte dort sind echt toll. Respekt!!! Als ich dann vier Monate alt war, wurde mein Herzfehler operiert und seitdem kann mich nichts mehr stoppen.

Seit April 2005 habe ich einen kleinen Bruder. Den liebe ich sehr, auch wenn er manchmal ganz schön nervt. Es ist halt aber wie bei allen Geschwistern, wir streiten miteinander und wir lieben uns.

Ab April 2006 ging ich in den  Kindergarten an der "Georg-Wimmer-Schule" in Lahr. Das ist eine Schule für Geistigbehinderte. Wenn Du Dich für die Schule interessierst findest Du die Internet-Adresse auf der Link-Seite. Dort habe ich auch gleich neue Freunde gefunden.

2009 war dann meine Kindergartenzeit an der Georg-Wimmer-Schule vorbei und ich sollte nach der ersten Untersuchung durch die zuständige Amtsärztin eingeschult werden. Mama und Papa waren da aber ganz anderer Meinung und spendierten mit noch ein Jahr in dem Kindergarten in den mein "kleiner" Bruder auch ging. Die Großen sagen dazu Regelkindergarten, ich sage dazu:"Supersache!!!" Da gab es wieder viele neue Kinder mit denen ich spielen konnte und ich habe auch schnell neue Freunde und Freundinnen gefunden. Ich bin ja der Meinung, dass ich genausoviel von meinen Kindergartenkameraden gelernt habe, wie sie von mir.

Seit September 2010 gehe ich jetzt zur Schule und zwar in Emmendingen an die "Integrative Walldorfschule". Da ist es echt toll. Ich bin in einer Klasse mit 21 anderen Kindern. In der Klasse sind wir vier Kinder die ein bisschen mehr Zuwendung brauchen. Wir haben eine Klassenlehrerin, einen Heilpädagogen und eine FSJ-Kraft in der Klasse, ein starkes Team, das sich um die ganze Rasselbande kümmert.

Aber das Leben besteht ja nicht nur aus Kindergarten und Schule. Einmal in der Woche darf ich an die Musikschule nach Offenburg zu Frau Zimmermann. Da gehe ich schon ganz lange hin. Ich mache dort Spiele mit Musik, darf Musikinstrumente ausprobieren - Schlagzeug und Klavier machen mir am meisten Spaß. Mit meinem Bruder zusammen gehe ich auch noch in das MUSIKUM in Lahr. Das ist auch schön. Freitags gehe ich manchmal auch noch ins Handballtraining der Minis bei uns im Ort. Wenn ich mal keine Lust habe, setze ich mich neben den Trainer und mache auf Assistent. Ganz besonders gerne gehe ich einmal im Monat zu den NABU-Igeln.

Ansonsten habe ich zwei ganz tolle Omas, einen ganz tollen Opa, tolle Patentanten und Patenonkel. Ein paar Bilder von mir siehst Du hier auf der Seite und in der Bildergalerie.

Vielleicht beschäftigst Du Dich ja jetzt ein wenig mit dem Thema DS und dass man daran nicht "leidet".

 

 

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